Lugosi Dórit már sokan ismerjük az Elég Jó Anya blog kapcsán, vagy a Mesélj anyukám podcast sorozat által. Dóri 4 csodaszép gyermek édesanyjaként ír évek óta az anyaság szép és árnyoldalairól egyaránt. A második gyermeke születésével azonban hatalmasat fordult vele a világ, amikor a születés után kiderült, hogy Zoárd a kisfia Down-szindrómával született. A kezdeti sokk után Dóri úgy gondolta az lesz a legjobb, ha kiírja magából a gondolatait, elsősorban terápiás célból, másrészt, hogy ezzel is segíteni tudjon, azoknak a szülőknek, akiknek szintén Down-os babájuk született. Az interjúban őszintén mesélt az érzéseiről, a hazai fejlesztés nehézségeiről és arról, mire tanította meg őt a Down-szindrómás kisfia.

Kérlek mesélj egy picit magadról

Lugosi Dóri vagyok, 4 csodálatos gyermek Édesanyja. Most jelenleg leginkább anyaként definiálom magam, mert még elég kicsik a gyermekeim, így most az anya az, ami dominál. Egyébként a Testnevelési Egyetemen tanultam, majd a SOTE-n táplálkozástudományt. Nagyon fontos számomra az egészséges táplálkozás, a sport, a mozgás, a test-lélek-szellem harmóniája. Megoldás fókuszúnak tartom magamat, emellett pedig igyekszem legtöbbször a pozitív dolgokra összpontosítani.

Aki ismer az tudja, hogy a kisfiad Zoárd Down-szindrómával született, mit éreztél, amikor kiderült?

Őszinte leszek. Ez egy nehéz kérdés, de bevallom, hogy életem legnagyobb traumája és nagyon nehéz úgy válaszolni rá, hogy az, aki olvassa, az megértse, hogy mi is történt igazából. Mi a férjemmel a születése után tudtuk meg, hogy Zoárd Down-szindrómás, ami akkor egy brutálisan nagy sokk volt, mert valójában ilyenkor az ember elgyászolja azt a jövőt, amit az egészséges gyermekének képzel el, mert, hogy Down-szindrómás babája született. Aztán persze rájön az ember, hogy attól, mert Down-szindrómás, attól még egészséges, mert a Down az nem egyenlő a betegséggel, és hogy a jövendőbeli életedet nem, hogy elgyászolni kell, hanem igazából megélni a pillanatot, és valójában azt gondolom, hogy egy Down-os gyermekkel vagy felnőttel az élet csak szebb, mert olyan mély és hihetetlen érzéseket közvetít, amit nagyon nehéz olyannak magyarázni, akinek nincsen Down-os ismeretsége.

Hogyan fogadta a szűk és tágabb környezetetek Zoárdot? Milyen reakciókkal találkoztál?

Mindenki nagyon pozitív volt. Nekem volt olyan családtagom, aki azt mondta, ő nagyon szívesen örökbe fogadja. Mert amikor ez kiderült és soha sehol nem tagadtam, hogy igen megnéztük milyen lehetőségeink vannak, és a lehetőségek között a felsorolásban ott szerepelt az örökbeadás is, és ugye azért olyan nehéz ez, amikor megszületik egy Down-os baba, mert a magyar rendszer nem segít túl sokat. A szülő megkapja a diagnózist, és nem tudja, hogy hova menjen, mit kezdjen ezzel az egésszel. Mert sajnos többször megkaptuk azt a kérdést, hogy nem szűrték ki? Mi pedig mondtuk, hogy voltunk szűrésen, de nem mutatta ki, hogy Down-os. Visszatérve a kérdésedhez, mi a közösségi platformokon is kiírtuk, hogy Zoárd Down-szindrómás, és mindenkitől pozitív visszajelzést kaptunk.

Az Elég Jó Anya blogodon már Zoárd születése előtt is gondolkodtál, vagy miután megszületett akkor jött a döntés, hogy írni fogsz?

Mielőtt megszületett Zoárd, már akkor is írtam az Instára, csak teljesen más jellegű posztokat. Én nagyon sokáig edzettem várandósan és egy ilyen sport és egészséges táplálkozás Insta oldalt szerettem volna létrehozni, majd rájöttem, hogy nem vagyok túl Insta kompatibilis ebből a szempontból, mert kaja fotókat én a mai napig nem tudok készíteni, legalábbis olyanokat nem, amik az Instagramon jól néznek ki, és amikor megszületett a Zoárd, akkor kezdtem el írni terápiás céllal, és persze, hogy mások is tudjanak ebből tanulni.

Sok családnak születik Down-szindrómás gyermeke és úgy döntenek, hogy örökbe adják, szerinted ez miért van?

Úgy gondolom, hogy elsősorban az ország, amiben élünk, nem kifejezetten egy Down-szindróma vagy másság támogató ország. Az emberek többsége nem fogadja el a másságot és nem tudnak vele mit kezdeni és teherként élik meg. Egy picit mártír ország lettünk. Én is az voltam sokáig, de mára már úgy érzem nagyrészt sikerült levetkőznöm. Azt látom, hogy nagyon nehezen gondolkozunk a dobozon kívül és akik nem férnek bele a dobozba azt örökbe adjuk. De hálistennek és az olyan embereknek, mint Steinbach Éva, Magyarországon azokat a Down-os babák, akiket örökbe adnak, nagyon hamar találnak szülőt, ugyanis sorban állás van a Down-os gyerekekért, és azt gondolom, hogy ez nem véletlen, mert van egy Down-os gyermekem. Egyébként pont ezért hoztuk létre az Értékes vagy program sorozatot, ami egy megoldás fókuszú program sorozat, aminek március 18-án volt az első szakmai délelőttje, ami csodálatos volt, amikor Szalay Anna Lilla (egy Down-szindrómás lány) megköszöni nekünk, hogy beszélünk róluk és értük, ilyenkor érzem azt, hogy ennek van igazán nagy súlya. Persze itt nem állunk meg, a következő ilyen szakmai beszélgetésünk az Április 15-én lesz a Nem Adom Fel Kávézóban.

Milyen nehézségekbe ütköztök Zoárd fejlesztése kapcsán?

Azt kell tudni a Down-szindrómás gyermekekről, hogy ugyanolyan gyerekek, mint az összes többi, csak lassabban fejlődnek, minden mérföldkő picit később érkezik meg hozzájuk, de az érzelmi intelligenciájuk az nagyon magas. Pl., ha én rosszul vagyok akkor Zoárd azt pontosan tudja, hogy én rosszul vagyok. A Down-os nagyrésze megtanul beszélni, megtanul járni, futni, bicajozni, szóval nagyon sok mindent, csak több idő kell hozzá, és ez a legnehezebb. Meg ugye türelemmel lenni feléjük. Ez a legfontosabb.

A nyilvános posztok, az Instagram oldalad, vagy pl. a Mesélj anyukám podcast, egyfajta terápia számodra?

A Mesélj anyukám az kifejezetten terápiás jellegű és mondhatom, hogy az Instagram is. Bár most már nem csak Zoárddal kapcsolatban osztok meg gondolatokat, hanem az anyasággal, a nőiséggel kapcsolatban. Nekem az Instagram, ha visszapörgetem egyfajta emlékkönyv, amiben a fontosabb dolgokról írok, meg a megéléseimről. A Mesélj anyukám podcast-ot pedig két másik barátnőmmel csinálom, az Éva magazinon belül, az pedig adott nekem két barátnőt és egy olyan munkát, amit nagyon szeretek csinálni.

Milyen Zoárddal egy nap?

Igazából ugyanolyan, mint az összes többi gyerekünkkel, hullámzó. Vannak jó pillanatok, vannak kevésbé jók. Annyi különbséggel persze, hogy vele heti kétszer járunk fejlesztésre plusz úszni és lovagolni. Meg persze otthon is fejlesztjük, amit igazából közös játéknak mondanék.

Ha ránézel, mit gondolsz miért kaptátok őt? Mire tanított meg téged?

Azt gondolom azért kapta a családunk, mert az érzéseink kimutatásában annyira nem vagyunk jók, bár egyre jobban vagyunk, persze Zoárd által. Van kifejezetten olyan rokonunk, aki miután a Zoárd megszületett változott meg pozitív irányba. Sokat szoktam gondolkozni azon, hogy az emberek miért kapnak bizonyos dolgokat, én azt hiszem, hogy nekem a kontrollmániámat kell elengednem, az irányításomat és azt, hogy mindig mindent előre tudni akarok és ebben Zoárd óriási segítség, mind amellett, hogy ez egy brutálisan kemény meló, hiszen olyan transzgenerációs dolgokat kell magamban felülírni, amik hosszú-hosszú évek, évtizedek óta gyűrűznek a családomban, mindamellett ez egy gyönyörű dolog, mert, ahogy megtanulom Zoárdot és vele együtt a Down-t, úgy lesz egyre könnyebb az én életem is, hiszen megtanít elengedni, lelassulni, hogy nem kell mindig több dolgot csinálni egyszerre és megtanít élvezni a pillanatot, úgy ahogy van, teljesen mindegy, ha esik az eső, Zoárd azt ugyanolyan nagy szeretettel élvezi.

Végezetül mit üzennél azoknak a szülőknek, akiknek épp most született Down-szindrómás babája?

Azt üzenem azoknak, akiknek Down-os babája született, hogy nincsenek egyedül és higgyék el, hogy minden szépen a helyére fog kerülni, ha kinyitják a szívüket, mert a szeretet nem számolja a kromoszómákat.

• down szindróma lugosi dóra

---

Tetszett a cikk? Oszd meg másokkal is!