Mi az a Tourette szindróma?
A Tourette-szindróma (TS) egy meglehetősen látványos, feltűnést keltő betegség, az agy viselkedésszabályozását végző rendszer (frontostriatális rendszer) zavara. Az utóbbi 150 évben ismerte meg az orvostudomány, Georges Gilles de la Tuorette jegyezte le először részletesebben 1885-ben. Gyermekkorban kezdődő, krónikus motoros és vokális tic-kel járó szindróma. Gyakran kényszeres tüneteket, figyelemzavart, impulzív viselkedést és motoros nyugtalanságot tapasztalunk.
A vokális tic is lehet egyszerű és komplex. Egyszerű szipogástól, köhécseléstől kezdve megnyilvánulhat kontextustól független szavak, mondatok ismételgetéséig, előfordulhat ismételgetés, káromkodás. 1973-ban 485 esetet ismert a nemzetközi betegregiszter, de mára minden 2500 ember közül egy él TS-val. Kialakulásában a komplex, soktényezős öröklésmenet valószínűsíthető. Az agyban található törzsdúcok, a bazális ganglionok felelősek az akaratlan mozgásokért, érzelmekért és a tanulásért. Az ingerület átvitelben szerepet játszó kémiai anyagok abnormális szintje megzavarhatja a normális agyműködést, ami ticet is okozhat.
„Tourette szindróma miatt végzett vizsgálatokról szóló tanulmányok nagy számban jelennek meg az utóbbi időben, amelyek a betegség kórélettanával, terápiás követésével foglalkoznak. Mivel nem diagnosztizálható sem vérvizsgálattal, sem másféle technikai vizsgálattal, a diagnózishoz a következő feltételeknek kell érvényesülniük (Vadaskert Alapítvány a Gyerekek Lelki Egészségért nyomán):
- Több motoros tic, legalább egy vokális tic fennállása
- Az első tünetek 18 éves kor előtt jelentkeznek
- A tünetek több mint egy évig fennállnak
- A betegség lefolyása alatt a tic-ek a típusukat, a gyakoriságukat, a számukat, a helyüket, formájukat, súlyossági fokukat tekintve változnak
- Egyéb betegségek kizárása
A Tourette-szindróma esetében nem mindig a gyógyszeres kezelés a megoldás. De ha szükséges, akkor szorongásoldók, antipszichotikus gyógyszerek a megfelelők (haloperidol és primozid hatóanyaggal). De a legtöbbször pszichoterápia, viselkedésterápia és relaxációs technikák is segítenek a jobb alkalmazkodásban. A gyógyszeresen nem megfelelően kezelhető beteg számára a mély agyi stimuláció eredményesnek mutatkozik.
Egy érintett személyes vallomása: „Fura betegségem van. Emiatt sokszor megbámulnak az emberek. Hülyének néznek. Nem értik amit látnak. Tourette szindrómám van. Szeretnék írni egy blogot, írnak/írtak már erről mások is. Csatlakozom én is. Természetesen dolgozom, egy irodában találtam "megfelelő" munkát. Azért írom idézőjelben, mert számomra az egyedül végezhető munka lenne a megfelelő. A kollégáim elfogadtak, már fel sem tekintenek, ha mondjuk hadonászok, vagy felhúzom a vállam. De én ettől függetlenül nagyon sokszor feszült vagyok. A betegségemet elfogadtam, de együtt is kell vele élni a nap azon minden pillanatában, amikor nem alszom. Ott vannak még a hangadásaim. Hümmögök, ezt szinte állandóan. Vagy szívogatom az orrom. Szerencsére a káromkodás kényszere nem sújtott. Az lehet a legrosszabb. Ezen kívül a napjaim ugyanúgy telnek, mint bárki másnak. Ha a kislányomra nézek, úgy érzem, ez az egész nem számít, mert nem ez a fontos. De azért kicsit mégis.” A kényszereknek, késztetésnek az óriási ereje van, amely hatására a beteg úgy érzi, mindenképp meg kell tennie bizonyos dolgokat, hogy megfeleljen ennek a késztetésnek. Ráadásul, ha gyermekkortól kezdve fennáll, a betegség együtt fejlődik a személyiséggel, azzal elválaszthatatlan egységet alkot, és folyamatosan impulzuskontroll-zavart okoz, melyet egyfajta „megszállottság” élményként él meg az illető.
Az érintett személy vallomása a kényszergondolatokról: „Minden tic közül a kényszeres gondolatok a legrosszabbak, legidegesítőbbek, kétségbeejtőek, és a legkevésbé befolyásolhatóak. Míg a hadonászó kezemet össze tudom kulcsolni a hátam mögött, míg az összekoccantó állkapcsaimnak gátat tudok szabni azzal, hogy a számba harapok, addig a kényszergondolatokat szinte nem lehet kiverni az agyból. Ez elég kétségbeejtő érzés. Szerencsés ember vagyok, hogy ritkán fordul elő nálam ez a tikk. Korábban, amikor még tizenéves voltam, néha az a gondolatom támadt, hogy félek attól, hogy bántani fogok valakit a családomból. Nem nagyon, csak mondjuk, megütöm. Ez szörnyen hangzik, nehezen is viseltem el, és nem tudtam, hogy miért vannak ilyen gondolataim. Ma már ezt tudom, és megnyugtat, hogy ezeket a gondolatokat az ember nem váltja valóra, ezek ’csak’ kényszergondolatok. Azóta találtam egy olyan esetet, ahol a fiatalasszony terhes lett, és a terhességét végigkísérte az a borzalmas gondolat, hogy fél hogy bántani fogja a babáját. Hónapokig eljárt pszichiáterhez, és a végére, miután megszületett a baba, elmúlt ez a szörnyű gondolata, érzése. Hormonok játszanak közre a kényszergondolatoknál is. Másik kényszergondolatom, ami a mai napig ’emészt’, az az emeleten történik, amikor kihajolok az erkélyen vagy az ablakon. Félek attól, hogy kiugrok, így nem is szoktam kihajolni. Nem tenném meg, de a gondolat ott cikázik az agyamban.” Több terápiából ismerjük, hogy a ritmusnak milyen nagy szerepe van, mennyire terápiás hatású és milyen eredményeket lehet általa elérni. (Gondoljunk csak a dadogásra, a depresszióra, ezek terápiájában jelentős szerepe van a zenének, különböző ritmuskeltésnek. John Scatman, dzsessz-zenész egy különleges reppelési stílussal, a scat-teléssel vált világhírűvé. Ő maga dadog. De amikor énekel vagy szkettel, ennek nyoma sincs.) A TS motoros tünetei is eltűnnek, ha ritmikus tevékenységet folytat a személy, akadozó beszédkészség helyreáll énekléssel vagy ritmikus beszéddel.
Oliver Sacks: Antropológus a Marson című könyvében ír egy kanadai sebészről: Dr. Bennett kerékpározás közben készül fel napi munkájára. Szobabiciklijén pipázva olvassa a szakirodalmat. „Talán azért is vonzódik sok Tourette-szindrómás beteg a sporthoz, mert itt egyrészt hasznosíthatják fantasztikus sebességüket és precizitásukat, másrészt levezethetik kirobbanó, rendezetlen motoros energiáikat – méghozzá úgy, hogy ez a motoros aktivitás koordináltan bekapcsolódik valamilyen teljesítmény vagy játék ritmusába, áramába. A zenehallgatás, illetve zenélés is hasonló hatással van rájuk” Ezek mellett az élettani folyamatok mellett működik egy magasabb, pszichés funkció is, amikor egy személyiség megéli a számára rendkívüli fontosságú identitásnak a szerepét, melynek hatására egy másik ÉN készségei, érzései és a neurális biokémiai változások átveszik az uralmat az agyban. Ennek következtében olyan koncentrált állapot jön létre, hogy valójában „átdefiniálják” az egyént az idegrendszer és a személyiség szintjén. Dr. Bennett átalakulásai ezeknek a folyamatoknak a segítségével jön létre. Elfelejti operáció közben, hogy TS-ja van, végtelenül precíz, gyors, megbízható, a keze biztos. Egészen addig, amíg meg nem zavarják, hogy újra „emlékezzen” Tourett-szindómájára. Asszisztensei úgy fogalmaznak, hogy „olyan, mint egy varázslat, ahogy a Tourette-szindróma eltűnik” Vokális tic-jei is motoros eredetűek, szereti a különlegesen hangzó, idegen szavakat, amik jól esnek, bevésődnek, és a legváratlanabb pillanatban felbukkannak, mint valamiféle „elmebonbonok”. Családi élete tökéletes; autót vezet és repülőt. Pilótaként élvezi a szabadságot, a magasságot, a teret, élvezi, hogy nincsenek veszélyes akadályok az „úton”, nem kell mindig a kormányt fogni.
Szeretném hinni, hogy minden másság eléri azt a társadalmi küszöböt, ahol már nem kell kopogtatnia, nem kell bizonygatni és megfelelni, mindenki egyenlő és különleges, megismételhetetlen lesz, az emberi létezés egy lehetséges változata.
Gálfi Anikó - okleveles gyógypedagógus, pszichopedagógus
Tetszett a cikk? Oszd meg másokkal is!
Szólj hozzá a cikkhez